18/04/2011

E' RARA MA UMANA: LE MALATTIE RARE

La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze. Ne parliamo oggi a Formato Famiglia con: con Margherita De Bac giornalista del Corriere Della Sera che si occupa di medicina, sanità e bioetica, Lia Gentile che rappresenta il Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS e Paolo Di Giannantonio giornalista RAI. Mentre Vittorio Vivenzio, Alessio Flore e Yaser El Ganzory, saranno le voci sono delle testimonianze. In particolare Alessio Flore sarà in rappresentanza dell'Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili, Vittorio Vivenzio racconterà quanto l'ipertensione polmonare abbia segnato la sua famiglia e Yaser El Ganzory porterà la testimonianza di un malato di Sindrome da aumentata permeabilità capillare idiopatica.

LINK: http://www.youtube.com/watch?v=K8CTthmk4lg

16/05/2010

BRESCIA OGGI: Le angiodisplasie - "Male" raro da cui non si guarisce

Le malformazioni vascolari (o angiodisplasie) sono un gruppo di malattie rare, caratterizzate da un'anomalia congenita nello sviluppo del sistema circolatorio in un particolare distretto corporeo, che comporta la presenza di aree di tessuto vascolare anomalo oppure difetti dei principali vasi sanguigni. LE MALFORMAZIONI vascolari possono localizzarsi in qualsiasi sede corporea dando origine a quadri clinici differenti uno dall'altro, che fanno parlare di una serie di "sindromi" di angiodisplasia. Solo pochissime di queste sindromi - quelle gravissime - sono incluse nel Registro Italiano delle Malattie rare, mentre la maggioranza delle malformazioni vascolari sono malattie "orfane", i cui pazienti vengono penalizzati sia sotto il profilo delle esenzioni sanitarie che quello della domanda di invalidità. Le angiodisplasie non sono curabili con farmaci e non recedono mai spontaneamente, ma recidivano continuamente. LI.CE.

07/05/2010

Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"
Comunicato Stampa n. 24/2010

Roma, 7 maggio 2010
17 maggio: verso la chiusura del reparto Below dell'Ospedale Salvini di Garbagnate Milanese.
Regione Lombardia, si risparmia sui malati rari

In questi giorni viene confermata dalla Direzione Generale dell'Ospedale Salvini di Garbagnate Milanese l'inglobamento del reparto di chirurgia vascolare all'interno dei locali di ortopedia. Questo comporterà un significativo ridimensionamento del reparto Below, diretto dal Prof. Raoul Mattassi, dipartimento di eccellenza in Italia e nel mondo per il trattamento dell'angiodisplasia, malattia rara grave ed invalidante.

Ogni anno il reparto Below prende in cura centinaia di malati provenienti da tutta Italia e dall'estero, per sottoporli ad interventi di chirurgia vascolare altamente specializzati. Il reparto, fondato nel 1992 grazie al pregevole apporto di specialisti internazionali, ha consolidato tecniche e conoscenze rinomate a livello mondiale.

L'accorpamento nel reparto ortopedico provocherà disagi che porteranno all'annullamento del lavoro svolto negli ultimi dieci anni: i letti saranno ridotti ad un totale di 15, i bagni saranno promiscui tra uomini e donne e le barriere architettoniche esistenti non consentiranno il passaggio delle carrozzine.

Il Responsabile dell'Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti" (www.dossetti.it), Corrado Stillo, ha dichiarato:

"Sembra impossibile che l'Assessore alla Sanità della Regione Lombardia, Luciano Bresciani, per risparmiare sullo stipendio di poche unità di infermieri, faccia morire un'area di rilevanza sovranazionale e di importanza fondamentale per numerosi pazienti quale il Below di Garbagnate Milanese. Dopo le rassicurazioni di Roberto Formigoni, che in una lettera inviata il 22 aprile 2010 ad alcuni malati di angiodispasia affermava che - non è previsto alcun ridimensionamento del reparto, bensì una sua riorganizzazione logistica- , ora le indicazioni sono di tutt'altro tenore.

Ci auguriamo che il tanto decantato modello sanitario Lombardia non vada a colpire e penalizzare i malati rari, ridimensionando uno dei centri di eccellenza che in Italia è all'avanguardia per il trattamento della angiodisplasia".

Contatto per i giornalisti: Corrado Stillo Tel. 06 3389120 - Cell. 340 2191692

22/03/2010

Giornale di Merate

IL CENTRO "STEFAN BELOV" AL SALVINI DI GARBAGNATE MILANESE (MI)
L'ANGIODISPLASIA SI CURA SOLO QUI

E' l'unico in Italia in grado di curare la rara malformazione vascolare congenita denominata Angiodisplasia. Stiamo parlando del centro "Stefan Belov" dell'ospedale Salvini di Garbagnate Milanese (Mi) che risulta essere il primo centro in Italia nel campo. Un reparto simile, non uguale, lo troviamo solo a Roma. L'Angiodispasia è una malattia già scritta nel codice genetico e si può localizzare in tutte le parti del corpo dal viso al torace e finisce per interessare organi e apparati vicini. Chiediamo al primario Raul Matassi ( nella foto ) perchè questo reparto è il primo in Italia.

"Io, come chirurgo vascolare, posso fare la mia parte, ma spesso ci vuole la collaborazione di altri colleghi esperti degli organi coinvolti nella malattia. Per un risultato ottimale è necessario lavorare insieme, fare un gruppo di specialisti che si connettono dinnanzi al paziente. Questo centro è stato ufficialmente aperto nel 1992. Essendo una branca multidisciplinare, ho acquisito esperienza grazie al compianto professor Stefan Belov grande pioniere del campo con il quale ho collaborato dal 1986. Al centro della Salvini negli anni sono stati invitati a operare altri noti esperti mondiali che hanno contribuito a trasformare il reparto in un centro di eccellenza".

Quanti pazienti cura in un anno il vostro centro? Nel tempo sono aumentati: fino a tre anni fa erano un centinaio all'anno, oggi sono una media di 200 e vengono da tutta Italia. Le richieste arrivano persino dall'estero. I malati si connettono tra loro oltre che con il passaparola anche grazie a una associazione, la Ila (Associazione Italiana Angiodisplasie).

Ma è vero che questo reparto verrà accorpato ad altri e ridotto di dimensioni? La voce che è girata su questo reparto è assolutamente falsa; è stato un malinteso dovuto al fatto che ogni ospedale in questo periodo razionalizza. Anzi le dirò di più: la nostra direzione ha intenzione di incrementare questo servizio speciale. Mi dispiace che si dica questo perchè non è vero. La Regione negli ultimi anni razionalizza le risorse in base alla richiesta dei ricoverati. Oggi il vecchio concetto di assistenza è stabilito a seconda della complessità della patologia in generale. Però la pratica medica ha dimostrato che in un reparto si affiancano pazienti più complessi a pazienti più semplici. Per questa tecnica di cura è necessario avere anche dei locali adatti. La vecchia struttura del sanatorio non è adatta al cento per cento, ma la direzione con la mia consulenza sta studiando dei cambiamenti in senso migliorativo. Il meglio in assoluto la Salvini lo darà quando ci sarà il trasferimento nel nuovo ospedale. Altro che chiusura o accorpamento.

22/02/2010

MARGHERITA DE BAC

NOI, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio.

LINK: Articolo Corriere delle Sera