Un anno e mezzo fa, durante un Convegno di Medicina Narrativa presso il Centro Nazionale  delle Malattie Rare, ascoltai Mirella Taranto descrivere il suo progetto  Sulle Ali di Pegaso,  e percepii immediatamente due cose: la passione che questa giovane donna mette nelle cose che fa e l'importanza di essere nel suo libro, che si sarebbe poi chiamato Controvento.

Così mi alzai, chiesi la parola e ottenni di inserire tra i capitoli anche una storia di angiodisplasia.  Oggi la vicenda  della nostra Marina viene letta,  e viene rappresentata nell' omonimo  spettacolo teatrale che ha tratto le mosse dal libro.

Sono sempre stata convinta dell'importanza di diffondere le nostre storie, perché, attraverso queste, il lettore è indotto a identificarsi nelle vicende narrate ed a condividere e comprendere esperienze ed emozioni.  Soprattutto se a scriverle è un vero scrittore, come  Mirella,  che  avvince chi legge alla vicenda umana di persone come tutti noi, all'improvviso  coinvolte in una patologia rara. Tra le difficoltà imposte dalla malattia  e  le tensioni delle battaglie fai-da-te,  intraprese per ottenere una normale assistenza sociosanitaria.

Libri come questo aiutano a superare la solitudine, che  tante volte vivono i malati rari, le cui patologie dai nomi strani hanno spesso manifestazioni ancora più insolite, che rischiano di farli apparire 'diversi' agli occhi degli altri. Dunque persone comuni che, costrette ad affrontare situazioni straordinariamente fuori degli schemi, devono inventarsi coraggio e soluzioni, diventando a loro volta straordinarie.

Sei drammaturghi hanno rielaborato gli scritti del libro "Controvento", e portato sul palcoscenico del Teatro Ambra alla Garbatella, a Roma, i racconti di vita vissuta.  Lo spettacolo è in scena fino al 9 ottobre. cliccate sul link per vedere il video di presentazione:

http://tv.repubblica.it/edizione/roma/controvento-malattie-rare-in-scena-a-teatro/77563/75954?video