dal  9 novembre è aperto pressol'Istituto G. Gaslini di Genova, uno Sportello dedicato alle "Malattie Rare", a cui possono rivolgersi fra l'altro anche i malati di Angiodisplasia.

Lo Sportello intende offrire al paziente, alla famiglia e alle associazioni un punto di riferimento della rete regionale delle Malattie Rare in grado di fornire risposte adeguate e proporre percorsi appropriati, tra cui il collegamento funzionale e scientifico con le Strutture della Rete delle Malattie Rare quale strumento in grado di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente.

Oltre al supporto operativo delle realtà territoriali presenti, lo Sportello si avvale di professionalità diverse ma complementari: medico, psicologo, assistente sociale, infermiere e  volontari delle associazioni.

Lo Sportello sarà sicuramente di  supporto alle famiglie, offrendo accoglienza e  ascolto a chi spesso si è sentito disorientato e non capito, "pellegrino" senza meta sicura per vari ospedali.

Per richiedere informazioni:

Sportello Malattie Rare

presso la Direzione Sanitaria dell'Istituto Giannina Gaslini

Largo Gerolamo Gaslini 5 - Genova.

Per contattare la segreteria delle Sportello:

telefono 010-5636937, dal lunedì al venerdì, dalle ore 10.00 alle ore 12.00

fax 010-8612071

e-mail malattierare@regione.liguria.it