Cari Soci
in tutte le organizzazioni con numerosi partecipanti, e in quelle come ILA in particolare, in cui i Soci sono gli unici destinatari di quanto l'Associazione progetta, promuove e produce, la comunicazione e la partecipazione, sono non solo elementi fondamentali per la vita dell'associazione, ma anche la garanzia di aderenza al mandato statutario e di trasparenza di comportamenti del Consiglio Direttivo.
Per dare risposte concrete a queste esigenze ILA da tempo si è dotata di un sito Internet (www.angiodisplasie.org) e recentemente ha aperto su Facebook una pagina ufficiale.( ILA Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), da non confondere con la pagina di Facebook: Amici di ILA aperta su lodevole iniziativa del dott. Raul Mattassi.

Nella riunione del 14 settembre 2011 il Consiglio Direttivo di ILA ha preso atto delle dimissioni, per motivi strettamente personali, del Consigliere Monica Mantiero. E' stata per Monica una decisione sofferta che ha suscitato un grande dispiacere a tutti noi.

A Monica i migliori auguri per il futuro e un grandissimo ringraziamento per il lavoro svolto, il suo entusiasmo e la sua passione per ILA che non sarà possibile dimenticare. L'augurio che risolti i suoi problemi possa tornare con noi.

Un anno e mezzo fa, durante un Convegno di Medicina Narrativa presso il Centro Nazionale  delle Malattie Rare, ascoltai Mirella Taranto descrivere il suo progetto  Sulle Ali di Pegaso,  e percepii immediatamente due cose: la passione che questa giovane donna mette nelle cose che fa e l'importanza di essere nel suo libro, che si sarebbe poi chiamato Controvento.

Così mi alzai, chiesi la parola e ottenni di inserire tra i capitoli anche una storia di angiodisplasia.  Oggi la vicenda  della nostra Marina viene letta,  e viene rappresentata nell' omonimo  spettacolo teatrale che ha tratto le mosse dal libro.

Siamo veramente lieti di comunicare ufficialmente che il 1 settembre 2011 ha preso avvio, presso il Centro Nazionale Malattie Rare, diretto da Domenica Taruscio, un progetto finalizzato alla ricerca epidemiologica sulle angiodisplasie.

Si tratta di un evento importantissimo per ILA e soprattutto per coloro che soffrono di queste patologie. Lo studio avrà sicuramente una valenza internazionale: si tratta infatti del primo progetto di questo genere impostato e condotto secondo un approccio rigorosamente scientifico e sistematico.