L'Istituto Superiore di Sanità ha organizzato il Corso "Malattie rare: comunicare in modo efficace per un intervento integrato" che si terrà il 24-25 giugno 2009 all'Istituto Superiore di Sanità (Aula Marotta, Viale Regina Elena, 299 - Roma).

Il Corso è GRATUITO ed è rivolto sia agli operatori (medici, operatori socio-sanitari, ecc.) che alle Associazioni dei pazienti; l'obiettivo è di facilitare la comunicazione per un intervento integrato.

L'iscrizione può essere effettuata compilando la Scheda di iscrizione e inviandola tramite Fax al numero 06.49904411 entro il 15 giugno 2009.

a cura di Vera Puoti:

Domenica Taruscio ha  illustrato in modo dettagliato l'operato del CNMR  e l'importanza di collegarsi al sito per informazioni e per interazione.

DDL 52 di Tomassini

Si attende venga rimesso in calendario per l'approvazione - è stato fermato dall'urgenza del 'testamento biologico' provocata dal caso Englaro. Intanto, su richiesta se ne può avere il testo in PDF per eventuali 'aggiustamenti'.

Il disegno di legge è buono per i programmi di screening neonatale ( ma noi di Angio siamo da ciò ben lontani!) debole quanto all'aspetto assistenziale. Questione di soldi!! E di Regioni.

Carissimi ,

questa settimana è stata intensa di appuntamenti per le Malattie Rare.

Dal 23 al 25, presso l'Istituto Superiore di Sanità c'è stata la Quinta Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e i Medicinali Orfani (ICORD), il tema era Approcci globali alle Malattie Rare e ai Medicinali Orfani. Credo abbia partecipato anche il prof. Mattassi.

Il 23 pomeriggio, presso il Circolo Canottieri Roma, la scrittrice e giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac ('Siamo solo noi', se non l'avete già fatto, vi consiglio di leggerlo) ha presentato un nuovo blog che ha aperto sulle malattie rare all'indirizzo www.lemalattierare.info  con il sostegno della Microsoft.